Los niños tienen el derecho de recibir atención de salud con calidad, pero es aún más importante y necesaria cuando nacen con anomalías o enfermedades que requieren respuestas certeras y rápidas para una atención de salud integral. Dentro de este grupo de enfermedades están las cardiopatías congénitas (CC).

Las malformaciones cardiovasculares congénitas pueden ser causadas por una alteración en el desarrollo embrionario de una estructura normal o a un fallo en la progresión de esta estructura tras una fase precoz del desarrollo embrionario o fetal. Se deben a un error en la formación del corazón o de los vasos sanguíneos circundantes. ¹

Según el tipo de cardiopatías congénitas y su gravedad derivan diversas secuelas físicas y psicológicas, que se asocian además a otros factores como las vivencias durante la asistencia médica, la hospitalización, el manejo familiar, las condiciones socioeconómicas, las características del entorno social y de las instituciones educativas a las que asisten esos pacientes, convirtiéndose estos factores en causas o refuerzos de diferentes manifestaciones psíquicas. ^{2 , 3 , 4}

Goldberg CS, et al., encontraron en niños con padecimientos congénitos complejos a los 3 y 6 años de edad que tenían baja capacidad para resolver problemas, pocas habilidades sociales y personales, ^{5 )} mientras que en otro reporte se ha afirmado que los problemas en el neurodesarrollo afectan al 50 % de los niños con CC que van a ser operados, sufriendo complicaciones asociadas a la enfermedad como, convulsiones, discapacidad cognitiva, retrasos de lenguaje, retrasos en coordinación visomotora y visoespacial, trastorno de atención e hiperactividad (TDAH) y problemas de aprendizaje, ⁶ siendo el TDAH cuatro veces más frecuente en las transposiciones de grandes vasos que en la población infantil normal. ⁷

Estos pacientes están expuestos tempranamente a situaciones que pueden provocar lesiones en áreas vulnerables a la hipoxia, destacándose el cerebro, ello trae como consecuencia el daño en zonas sensibles como la corteza prefrontal y el cuerpo estriado, que se asocian con el control ejecutivo, la atención y dificultades en el aprendizaje, constatándose alteraciones conductuales mayores que en la población pediátrica general, ⁸ lo cual puede propiciar un mayor riesgo de trastornos del desarrollo neurológico y afecciones psiquiátricas, del comportamiento impulsivo y trastornos del espectro autista, con repercusión en la esfera escolar; con mayor implicación en los niños con cardiopatías congénitas cianóticas al comprobarse que obtienen puntuaciones inferiores a la media en algunas áreas del neurodesarrollo (lenguaje y motor) y mayor afectación de la calidad de vida en general. ^{4 , 3 , 9}

Se asocian a estas afecciones diferentes expresiones de ansiedad, depresión, conflictos psicológicos, baja autoestima y autovaloración que afianzan las dificultades académicas de los niños y posteriormente cristalizan en una personalidad que se va formado bajo el influjo de condiciones especiales de vida. ^{( 4 , 10 )} Estas y otras características ubican a estos niños dentro de grupos de riesgo para manifestar daños neuropsicológicos y psicosociales que afectan su calidad de vida, la de otros miembros de la familia y trascienden a etapas ulteriores del desarrollo. Por estas razones es recomendable que se vinculen tempranamente al proceso de rehabilitación cardiovascular el cual establece la atención de aspectos biológicos, psicológicos y sociales durante toda la vida, según fases rehabilitatorias por donde transitan estos pacientes. ^{( 4 , 10 , 11}

Toda la evidencia científica sobre la temática abordada demanda ampliar la investigación y la intervención con estos pacientes desde edades tempranas y perfilar el diagnóstico de alteraciones en el orden psicológico y neuropsicológico, precisar los daños o vulnerabilidades para después definir y planificar la rehabilitación neuropsicológica (intervención), según el daño orgánico y psíquico existente, con el objetivo de prevenir fracasos escolares, conflictos frustraciones, desmotivaciones e incluso el rechazo escolar.

Serán guiadas por el psicocardiólogo y neuropsicólogo que participan en el equipo multidisciplinario, con la intención de procurar el mínimo de riesgos de discapacidad y minusvalía, para facilitar la reincorporación social en las mejores condiciones posibles, que les facilite adaptarse a las exigencias de la vida familiar, colectiva, productiva y los respalde en su crecimiento personal. ^{( 3}

Sin embargo, es un campo poco explorado en cuanto a intervenciones multidisciplinarias, las existentes abordan fundamentalmente el componente físico de este proceso, no se han encontrado evidencias científicas que establezcan las directrices sobre los programas de rehabilitación cardiovascular con estas características en niños cardiópatas, que también contemplen la rehabilitación neuropsicológica de los mismos, consideradas de alta relevancia para tratar de homogenizar las intervenciones y minimizar daños o restaurar los existentes a partir de acciones rehabilitatorias. ⁴

En una revisión sistemática sobre manejo de pacientes con cardiopatías congénitas se concluye que se requieren estrategias para superar las barreras administrativas y un análisis de los recursos necesarios para su implementación, se describe además en este mismo reporte que un alto porcentaje de los médicos de familia, de Estados Unidos encuestados, no conocían las recomendaciones de la Asociación Americana del Corazón/Academia Americana de Pediatría referidas a este tipo de pacientes, y que además no se cuenta con estudios similares en otros países, por lo que estas limitaciones pueden estar presentes en contextos latinoamericanos. ¹¹

A partir de lo ya referido en el escenario de los padecimientos cardiovasculares congénitos se hace impostergable establecer un punto de encuentro entre la Psicocardiología y la Neuropsicología Pediátrica. Rodríguez Rodríguez T, et al. incluyen dentro del concepto de Psicocardiología la intervención multidisciplinaria, donde se remarca entre otras, la intervención en la dimensión neuropsicológica de los pacientes que padecen las enfermedades cardiovasculares, con una mirada hacia los niños con cardiopatías congénitas, debido a las afecciones que estos padecimientos pueden traer consigo en procesos cognitivos en pleno desarrollo. Desde estas consideraciones la Psicocardiología ha presentado nuevos argumentos teóricos en esta dimensión psicológica. ^{( 4}

Las intervenciones articuladas favorecerán la rehabilitación de procesos cognitivos cuya etiología descansa en el tipo de cardiopatía congénita y los tratamientos aplicados para lograr la estabilidad clínica de la enfermedad y a la prevención de nuevas complicaciones por factores de orden sociopsicológicos con repercusión en el aprendizaje de estos niños, lo cual puede contribuir a direccionar la enseñanza desde la individualidad de cada uno de ellos, particularizando en posibles trastornos y deficiencias presentes, a la vez que se potencian las esferas conservadas. ^{4 , 11 , 12}

Cuando se planifica la intervención rehabilitadora debe estar precedida de una fase diagnóstica para llegar a identificar la existencia o no de daños cognitivos, emocionales y conductuales en estos pacientes, y posteriormente diseñar los esquemas de actuación ajustados a necesidades identificadas; para ello pueden aplicarse diferentes herramientas psicológicas:

• La entrevista psicológica: Signos neurológicos menores, estos traducen la magnitud del retardo madurativo o disfunción cerebral, características clínicas del embarazo, parto y del periodo perinatal. Se deben consultar resultados del test de Apgar. ¹³

• La historia de la enfermedad cardiovascular: Características y tipo de cardiopatía congénita, tipo de cirugías, complicaciones, periodos de internamiento hospitalario, traumas, comorbilidades.

• Entrevista familiar: Constatar percepción familiar de rasgos caracterológicos del niño y conductas, fortalezas y debilidades, alteraciones emocionales, capacidad para relacionarse con niños y adultos, empatía, habilidades sociales, aceptación de normas, desarrollo psicomotor, dificultades específicas de aprendizaje inherentes a la etapa del desarrollo, manejo y dinámica familiar y características de padres o tutores.

Dependiendo de los síntomas, signos y características relacionadas con el neurodesarrollo, el profesional encargado podrá indicar diferentes test o pruebas estandarizadas y otros métodos no baremados para corroborar el desarrollo de procesos cognitivos, así como otras técnicas que persiguen obtener información sobre aspectos emocionales y la conducta que pueden interferir en el aprendizaje. ¹³

Una vez concluido el diagnóstico neuropsicológico, a través del método clínico se deben diseñar los programas o acciones de intervención ajustados a las dificultades detectadas en cada niño, para poder potenciar las áreas conservadas, trabajar las deficientes y fomentar cualidades resilientes protectoras que les ayude a un mejor afrontamiento a la enfermedad durante toda la vida.

Todo ello presupone evaluaciones periódicas (longitudinales) para confirmar la eficacia y efectividad de las acciones establecidas, evaluar avances y reajustar, si fuese necesario, los programas de intervención diseñados. En este proceso se requiere de un estrecho vínculo de trabajo con la Cardiología Pediátrica, especialistas de Rehabilitación, la escuela y la familia. ⁴

Para el logro de estos objetivos cada vez se patentiza con más fuerza la necesidad de crear protocolos con participación de profesionales médicos y no médicos que armonicen sus conocimientos, ajustado a reclamos del propio concepto de rehabilitación cardiovascular de niños con cardiopatías congénitas. ^{4 , 10 , 11}

En los niños con cardiopatías congénitas para un adecuado neurodesarrollo y un armónico desarrollo de la personalidad hay que tener en cuenta desde edades tempranas la difícil problemática que les ha tocado vivir, las consecuencias biológicas, psicológicas y sociales que derivan del padecimiento y sus complicaciones y cómo estas se vinculan haciendo de los pacientes personas muy vulnerables que requieren de atención especializada y de alta calidad.

Para la rehabilitación neuropsicológica de estos pacientes se requiere de recursos humanos especializados idóneos para diseñar guías o protocolos de intervención, donde es primordial el entrenamiento para mejorar los aprendizajes y su adaptación a diferentes contextos, siempre deben pautar las acciones rehabilitatorias a desarrollar y dar un margen al especialista actuante para que las personalice según su valoración en el proceso diagnóstico del paciente, incluyendo las características inherentes a la familia, por ser sus miembros agentes de cambio y apoyo social en todo el proceso rehabilitatorio. ¹⁰

Por todas las razones expuestas estandarizar las intervenciones se convierte en una necesidad en el campo de la Rehabilitación Cardiovascular integral de estos pacientes y su familia; debe transcurrir sobre la base de los saberes científicos actuales que parten de la Psicocardiología, la Neuropsicología, la Cardiología Pediátrica y la Rehabilitación Cardiovascular. Desde esta complementación del conocimiento la calidad y ajuste de estas directrices podrán responder a expectativas y necesidades de los niños cardiópatas, con altos estándares de calidad para su aplicación en el plano práctico en diferentes contextos y países, sobre todo si se tiene en cuenta su importancia y la gran ayuda que brinda para afrontar la enfermedad y recobrar la confianza y las fuerzas necesarias para desarrollar una actividad diaria satisfactoria. ¹²

Las políticas públicas de salud de cada país no deben quedar ajenas a estas proyecciones en la atención a los niños con CC, al ser quienes definen la respuesta de los gobiernos a las condiciones o circunstancias que generan necesidades de la población, y deciden la toma de decisiones para la consumación de los servicios en salud, avalan la plena participación y cohesión de todos los elementos de la sociedad en acciones concertadas, enfatizan, fomentan, apoyan los derechos y principios, acciones y responsabilidades para que cada ciudadano acceda a la atención sanitaria según sus necesidades. ¹⁴

La participación de actores y autoridades públicas del sector es una necesidad para garantizar el abordaje de todas las determinantes que acoge el proceso salud-enfermedad y de manera particular en poblaciones vulnerables.

Cuando hay inobservancia por parte del sector sanitario en demandas de la población, se generan limitaciones que impiden la implementación de prestaciones y servicios que permitan disminuir las inequidades en salud.

Los niños que padecen cardiopatías congénitas están dentro del grupo de niños con necesidades especiales, precisan de estas oportunidades que les garanticen la máxima integración social y desarrollo de sus potencialidades, teniendo en cuenta las afectaciones de esta enfermedad en el orden físico, psicológico (incluye afectaciones cognitivas, emocionales y conductuales) y también de orden social al interferir en la vida de relaciones, en la vida cotidiana y en las dinámicas familiares, de ello se derivan como consecuencias dificultades en su desarrollo personal, afectación del bienestar, la felicidad y la plena autorrealización de estos pacientes y sus familiares.

Sirva esta reflexión y análisis para la atención sanitaria de los niños que padecen cardiopatías congénitas, como un llamado a la comunidad científica y a las políticas públicas de cada país para generar intervenciones que cubran los requerimientos en la rehabilitación integral de estos pacientes, con la participación de las familias, con el objetivo de optimizar al máximo su funcionamiento y reducir la discapacidad a través de acciones sistemáticas estandarizadas, científicas y humanistas.