Al analizar el perfil sociodemográfico de las 20 madres, se observó que 15 de ellas (75 %) tenían entre 31 y 45 años y que 11 (55 %) estaban casadas. Según el nivel de educación, la mitad de la muestra informó tener educación primaria incompleta. Con respecto a la ocupación actual, 12 de las mismas (60 %) eran del hogar y ocho (40 %) trabajaban con actividad remunerada. En cuanto a los ingresos, solo dos (10 %) recibieron más de tres salarios mínimos y 12 (60 %) no tenían ingresos, asumiendo solo la función del hogar.

Durante las visitas domiciliarias para las entrevistas, los informes abarcan los caminos recorridos por las madres en busca de respuestas a dudas sobre el diagnóstico, el futuro, el apoyo, entre otros. Las expectativas de enfrentamiento en relación con la vida después del diagnóstico revelaron las trayectorias maternas de los participantes del estudio, que se agruparon en dos categorías de análisis: las noticias sobre la discapacidad y los puntos de apoyo.

Los caminos tomados por las madres de los niños mostraron trayectorias construidas a partir de la necesidad de las madres de obtener conocimiento sobre el estado de salud de los niños. Los sentimientos de conmoción, negación, enojo, negociación, depresión y aceptación las impulsionaron a buscar respuestas en los servicios de salud.

La nueva situación experimentada por las madres después del diagnóstico de la discapacidad de sus hijos es inquietante y a veces, amenazante, lo que corresponde a otra demanda más en el conjunto de necesidades de estas mujeres. Obviamente, la solicitud de información sobre el estado de su hijo, presentada en forma de preguntas y dudas, que a menudo no se responden. ⁷

Para algunas madres, la confirmación de que el niño tiene una discapacidad se presenta como un trastorno psicológico importante, convirtiéndose en una fuente poderosa de conflictos constantes, que afecta a los otros miembros del grupo familiar y también, significativamente, en el mismo niño. Esta revelación está impregnada de sentimientos, como la desesperación, el sufrimiento, la tristeza, la no conformidad, la negación, la culpa, entre otros. ⁸ En un intento por aliviar los sentimientos y pensamientos negativos, las madres recurren a estrategias para enfrentar esta situación, buscando apoyo y explicaciones para mitigar el impacto desvastador de estos sentimientos, como mencionado por las participantes: [...] Fue triste para mí, me tomó por sorpresa. ¿Tantas personas malas en el mundo y algo así me sucedió de inmediato? (M5) Otra comentó [...] Fue muy difícil para mí aceptar que ella tendría una discapacidad... ella se formó perfectamente ... Así que tuve una gran falta de conformidad ... sobre esto (M1).

El sentimiento de frustración reportado por las madres apareció de manera intensa, revelando que todo lo soñado y esperado no sucedió. Este impacto producido por noticias diferentes a la idealizada, generó dudas en los padres con respecto a su propia capacidad de acción, obstaculizó la aceptación y la vinculación con el recién nacido, además de desestabilizar la rutina familiar, lo que los llevó a cambiar de roles y proyectos de vida ⁹ , como se percibe en las declaraciones: [...] Al principio pensé... ¿Pero por qué yo? Siempre fuí una buena persona... Siempre me gustó ayudar a los demás ... Siempre hice todo por los demás ... Pensé para mí mismo ... ¿por qué Dios? Porque me lo estas enviando... si siempre soñé con tener un hijo y él vino así (M10). [...] En el primer momento, quedamos conmocionados. Un susto muy grande. Porque ella es mi primera hija y ya lo habiamos planeado todo (M15).

El sentimiento de culpa apareció cuando la realidad del nacimiento de un niño con discapacidad no cumplió con las expectativas esperadas por las madres. Un estudio ha demostrado que el padre y la madre de estos niños se verán afectados pero de diversas formas, además de reaccionar de manera diferente. Las reacciones presentadas fueron diferentes para cada miembro de la familia, algunos lo enfrentaron de manera realista, mientras que otros negaron la realidad de la discapacidad, atribuyéndose la culpa de la discapacidad, como se puede ver: [...] ¿Seguimos buscando? ¿Vienen esas preguntas que no entendemos por qué sucedió? Por qué me está sucediendo? ¿De quién es la culpa de que esto haya sucedido? Entonces vienen muchas cosas a la cabeza (M2). [...] Pensaba conmigo misma... ¿por qué Dios mío? ¿Por qué me lo envías ... ¿Qué hice? Me destruyó (M10).

En este contexto, el nacimiento de un niño con discapacidad inevitablemente trae cambios en la vida diaria de la familia, causando cambios y adaptaciones en la vida de todos los cuidadores del recién nacido. Los padres, especialmente las madres en el estudio, se culparon por haber tenido un hijo con una condición de desarrollo peculiar. Para comprender mejor el evento, trataron de elaborar justificaciones, en un intento de aliviar la culpa y la incomodidad que sienten por el diagnóstico de su hijo: [...] Después de tanto sufrimiento, pensé: mi hijo es mi responsabilidad. Tengo que acostumbrarme, la prioridad es mi hijo. Tengo que ver que es él primero y el resto es para después (M9). [...] Después de recibir a ese niño así, la rutina de la casa cambia por completo, incluso la vida de la pareja cambia (M1).

La forma en que se transmite la noticia de la discapacidad del niño parece tener una influencia decisiva en las reacciones que experimentan los padres, ya que el diagnóstico de discapacidad ha generado una situación de impacto crítico, caracterizada por sentimientos de incomodidad, angustia, miedo, culpa y rechazo. Es necesario que los profesionales de la salud brinden a la familia un diagnóstico comprensible, consuelo con respecto a los sentimientos de culpa, miedo e incertidumbre, y mucha esperanza y aliento en esta nueva realidad. ¹⁰ Durante todo el proceso, del nacimiento, diagnóstico, cambios al acompañamiento del crecimento y desarrollo del niño, los padres vivencian diversos tipos de sentimientos, a veces antagónicos. No obstante, son sentimientos que ayundan en la conducción para el restablecimiento de un nuevo equilibrio, dandoles el tiempo y el espacio necesario para comprender y aceptar la nueva situación. ¹¹ La falta de esclarecimientos y orientaciones sobre el estado de salud del hijo por los profesionales en la institución en que elllos nacieran fue relatada con melancolía por todas las madres entrevistadas. Fue relatado que: [...] El día que el médico vino, solamente dijo así para mí: esto aquí no tiene solución y salió de la sala. Habló para mí de esa forma secamente. Yo me quedé ... como la gente dice: catatónica? No tuve reacción ninguna (M1). [...] Yo no sabía de nada, nunca me dijeron nada. Porque si yo hubiese sabido desde el nacimiento, yo me iba preparando para cuando llegasen las dificultades (M5).

Carona, Crespo e Canavarro ^{12 )} señalan que el momento del diagnóstico es difícil para todos, particularmente para la familia pues es generador de inmensa angustia, ya que será para muchos la decisión entre lo normal y lo anormal, de un futuro próspero y de la improductividad/dependencia, excluyéndose de esa forma los sueños y expectativas depositados por los padres de los niños.

El compromiso internacional de construir sociedades más inclusivas ha mejorado la situación de los niños con discapacidad y sus familias, aunque la prueba definitiva de todos los esfuerzos globales será a nivel local, inclusive la de acceso a los servicios, apoyo y oportunidades en condiciones de igualdad. ¹³

De manera general, muchos de los profesionales no se encuentran preparados para lidiar con las cuestiones relacionadas a la discapacidad, mostrándose de forma impropia, olvidándose de resaltar los aspectos positivos y potencialidades del niño al hablar con los padres, especialmente en el momento del diagnóstico, incluyéndose el cuadro clínico o pronóstico de los niños. En ese sentido, sería escencial que los profesionales de la salud, al orientar a los familiares sobre las condiciones del niño en el momento del diagnóstico, demostraran sensibilidad al sufrimiento, promoviendo espacios de escuchas y diálogo, aclarando dudas, siendo receptivos y comprensivos frente a las diversas reacciones expresadas en ese momento para que las madres no pierdan las esperanzas. ¹

Las madres participantes informaron que dedican mucho tiempo y esfuerzo para adaptarse a los patrones de funcionamiento orgánicos, físicos y mentales del niño, lo que hizo que fuera escencial preguntar qué o cuál tipo de apoyo esperan recibir para ayudar en el cuidado y las demandas diarias del hijo. El informe de las madres mostró reconocimiento y falta de apoyo en la difícil tarea de cuidar al niño con discapacidades y sus consecuencias.

Barbieri ^{14 )} comenta que la atención demandada por las madres en experiencias relacionadas con la discapacidad tiene cambios inesperados en su rutina, enfrentan nuevas responsabilidades, cambios y readaptaciones constantes que afectan la situación financiera, la generación de ingresos, la carrera profesional, la vida personal, social y calidad de vida de las madres e inevitablemente en el grupo familiar.

Entre los informes de las madres participantes, la intensa necesidad que exige el cuidado de sus hijos les hizo imposible conciliar su rutina con sus trabajos, terminando por renunciar para dedicarse por completo a sus hijos: [...] Ya estamos pasando por una agitación emocional de tener un hijo con un problema de salud, entonces dejas todo y necesitas estar bien para cuidarlo, y resolver el resto después de todo (M19). [...] Un niño especial es un trabajo, solo aquellos que lo tienen lo saben. La persona tiene que estar psicológicamente muy fuerte para poder llevar la vida (M20).

La falta de apoyo de los servicios de salud es un obstáculo para el diagnóstico, tratamiento y recuperación de los niños y adolescentes con necesidades especiales. En este estudio, así como en el estudio de Dessen y Oliveira, ¹⁵ se señalaron varias situaciones en las que las madres se sintieron negligentes por los servicios de salud, entre ellas: falta de aclaración sobre el diagnóstico, falta de orientación y profesionales con poco conocimiento sobre el diagnóstico. Los centros y programas de tratamiento rara vez se adaptan a estas necesidades, y los equipos de atención médica rara vez reciben capacitación específica para tratar las discapacidades. Incluso es posible que los servicios de atención médica disponibles para niños con discapacidades sean de baja calidad: [...] creo que tenía que haber un profesional de la salud mejor preparado. No están preparados. Ni público, ni privado. Debería haber más preparación, más profesional para recibir a estos niños (M14). [...] Yo no tenía ninguna orientación en absoluto. Las unidades básicas de salud son el lugar donde tenemos contacto directo para consultas ... para obtener medicamentos y tener profesionales. Allí tienen la capacidad de mejorar. Creo que estas cosas deberían ser trabajadas, comentadas, guiadas (M4).

En este sentido, correspondería al equipo multiprofesional ofrecer apoyo social de tipo emocional, caracterizado por la demostración de cuidado y disposición a escuchar; soporte de información, ya que representa una fuente de conocimiento y aclaración; apoyo material, proporcionando los recursos necesarios para el monitoreo de niños con discapacidad intelectual y apoyo de evaluación, que brinda retroalimentación a las madres sobre su forma de actuar, ofreciendo sugerencias, elogios, afirmaciones, además de proporcionar el incentivo necesario para mantener su actitud.

Según un informe de Unicef, ¹³ a cualquier edad, las personas con discapacidad tienen menos probabilidades de recibir una atención adecuada que sus pares que no están discapacitados, ya que los niños con discapacidad se encuentran entre los miembros más vulnerables de la sociedad. Sin un cambio en las actitudes, se producirán pocos cambios en sus vidas. La ignorancia sobre la naturaleza y las causas de la discapacidad, la invisibilidad de los propios niños, la actitud sería de subestimar su potencial y habilidades, y otros obstáculos para la igualdad de oportunidades y tratamiento, conspiran juntos para silenciar y marginar a los niños con discapacidad, así como sentimientos maternos.

Se evidenció en los informes la laguna entre el apoyo ofrecido por los servicios de salud y la satisfacción de las necesidades personales, así como la asistencia en el cuidado de los hijos de las madres participantes. Existe una necesidad urgente de acercamiento y asociaciones entre agentes, profesionales de la salud, familias de niños con discapacidades, espacios privilegiados y oportunidades que dan visibilidad a las necesidades presentadas y alientan acciones de promoción de la salud.

La inclusión de la discapacidad en el discurso político y social puede ayudar a crear conciencia entre los tomadores de decisiones y los proveedores de servicios, y demostrar a la sociedad en general que la discapacidad es parte de la condición humana. Se informaron otros tipos de apoyo recibido: [...] recibí mucho apoyo de mi familia, mi madre, mis hermanos, incluso mi padre. Desde que estaba embarazada, me apoyaron mucho ... gracias a Dios porque también cuenta mucho, el apoyo familiar es esencial (M11). [...] Después de todo, yendo al final del pozo, volví. Tenía mucha fe. Si Dios me dió él así es porque él sabe que tengo la capacidad de cuidarlo (M5).

Encontrar apoyo en la misma familia fue la experiencia más recordada y acompañada de una gran emoción durante todo el proceso de enfrentamiento, desde el momento del diagnóstico hasta el día de las entrevistas. Se observa que el apoyo familiar se ha constituido como una base para que las madres puedan avanzar con las demandas que surgen. Este es un apoyo que se mantiene mediante relaciones recíprocas, donde los beneficiarios no son solo las madres, sino toda la unidad familiar, que se estructura y se fortalece.

Otro apoyo encontrado fue que la fe no sea trascendente. Su admisibilidad abrió la posibilidad de pedir en nombre de su hijo, ya sea directamente o mediante la mediación de "Nuestra Señora", según los siguientes informes: [...] Era Dios mismo ... Dios me dijo: tu lo conseguirás! Eres fuerte... ¡Te lo dí porque eres capaz! Y sucedió (M17). [...] se lo dejé en manos de Dios. ¡Que Dios haga lo mejor para él! Que el señor actúe ..., yo se lo entregué a Nuestra Señora ... Recé todos los días y pedía (M10)

La manifestación religiosa es una de las expresiones más antiguas del ser humano. La religión a su vez está vinculada a las prácticas de un credo religioso e institucionalizado. Tal opción no está exenta de dificultades, pero la concepción adoptada aquí no se consideró antagonista, sino realidades complementarias. La fe y la religiosidad alentaron a las madres a participar en la búsqueda incesante de aceptación y fortaleza para enfrentar la vida después de diagnosticar la discapacidad de sus hijos.

La creencia en la intervención efectiva y reconfortante de lo divino apareció predominantemente en los informes vivenciados por las madres, cuando la medicina parecía estar al límite de sus capacidades. Desde la perspectiva de la promoción de la salud y la prestación de atención integrada, la inserción de la familia en la atención podría proporcionar no solo atención biológica para los niños, sino en particular atención integral para las madres, ya que la mayoría de los cargos y responsabilidades en este enfrentamiento están a cargo de las madres.

Entre las limitaciones de la investigación es necesario mencionar que el diseño del estudio permitió alcanzar el objetivo, pero los resultados no pueden generalizarse, ya que fue la confrontación materna con visibilidad de las singularidades del grupo de madres participantes. Se deben realizar estudios adicionales sobre el tema para permitir una mayor comprensión en otros contextos.