RESUMEN

La revisión bibliográfica realizada es acerca de conocimientos de la bioética, identificada desde el punto de vista de los problemas asociados con la infección por VIH, las manifestaciones orales y la atención estomatológica a las personas con VIH, con el objetivo de caracterizar algunos aspectos bioéticos relacionados con la atención estomatológica a personas con VIH. La misma analiza los conocimientos de la disciplina representados en soluciones más racionales y humanistas que darán respuesta a los complejos problemas relacionados con la epidemia , algunos como los principios bioéticos: autonomía , beneficencia , no maleficencia , justicia, la confidencialidad , el secreto profesional , el enseñamiento terapéutico, el estigma y la discriminación . Además se describe el tratamiento que se le ha dado en Cuba a la epidemia y las violaciones de la bioética.

DeCS: INFECCIONES POR VIH, ATENCIÓN ODONTOLÓGICA INTEGRAL / ética

SUMMARY

The bibliographical review made is about knowledge of  bioethics, identified from the point of view of problems associated with HIV infection and oral manifestations and stomatological attention to people with HIV, with the objective of characterizing some bioethical aspects related with the stomatological  attention to people with HIV. This review analyzes the knowledge of the discipline represented in more rational and humanistic solutions that will give an answer to the complex problems related with the epidemics, such as the bioethical principles: autonomy, charity, non malifecence, justice, confidentiality, professional secret,  therapeutic coaching,  stigma and discrimination. The treatment that has been given in Cuba to this epidemics and the violations of  bioethics are also described.

INTRODUCCIÓN

La infección por VIH/SIDA se considera uno de los mayores problemas de salud que azota la humanidad. La pandemia se convirtió en la enfermedad transmisible más temible del pasado siglo y aún en este no hay respuesta científica adecuada de un tratamiento eficaz, sea preventivo (vacunas) o terapéutico, solo se han producido drogas que detienen la replica del virus en diferentes estadios de la misma a un inapreciable costo de la calidad de vida de los infectados.

Entre sus variadas formas de presentación clínicas, se encuentran las lesiones orales. Las mismas en los pacientes infectados con VIH son importantes por varias razones. Son fácilmente accesibles a la inspección y la mayoría pueden ser diagnosticadas sólo por sus características clínicas. Prácticamente todos los pacientes infectados con VIH padecen alguna de estas manifestaciones durante la evolución de su enfermedad y esto afecta notablemente su calidad de vida. Algunas, como la leucoplasia pilosa, el sarcoma de Kaposi , la candidiasis oral y la enfermedad periodontal se relacionan fuertemente con el deterioro del sistema inmunitario, por lo que constituyen marcadores clínicos que indican la progresión hacia el SIDA.. En lugares donde no están fácilmente disponibles los exámenes de laboratorio para determinar la carga viral o el número de linfocitos CD4+ en sangre periférica, estas lesiones sirven de guía al médico para iniciar terapias antiretrovirales específicas o profilaxis a infecciones oportunistas. La presencia de una de estas lesiones en un individuo en riesgo de infectarse con VIH, y que desconozca su estado serológico, hacen pensar en una infección por el virus y fundamenta los estudios para definir si el paciente está infectado.(1-14)

En los últimos años, el abordaje del VIH /SIDA se ha redimensionado y no solo se presta atención al comportamiento de riesgo del individuo, sino también a los factores ambientales y sociales inmediatos, que influyen en dicho comportamiento y a la influencia que ejercen los mismos. Es preciso tener en cuenta los aspectos individuales, familiares y comunitarios de manera más integral y complementarlos para su posterior estabilización (3)

El SIDA, es una ruptura más, que suma su voz a los a los macrodesórdenes éticos que interpelan la capacidad de respuesta de la conciencia moral del homo sapiens sapiens . El fenómeno del SIDA es, entonces, un giro cuestionante de los modos culturales de relacionarnos y a la vez, un reto al intelecto científico para sanar las dolencias del cuerpo humano individual y social.(15)

Loa estomatólogos necesitamos estar capacitados y sensibilizados para realizar la caracterización y el correcto tratamiento de las lesiones orales de la infección por VIH de los pacientes seropositivos de la provincia, pero no solo se circunscribirnos al hecho científico propiamente dicho, sino ajustarnos a los criterios acerca del trinomio CIENCIA –TECNOLOGÏA -SOCIEDAD del DR .Jorge Núñez Jover el cual opina que: “desde luego, hay que saber de ciencia, pero también debemos esforzarnos por saber algo sobre la ciencia, en especial respecto a sus características culturales, sus rasgos epistemológicos, los conceptos éticos que la envuelven y su interacción con la sociedad.(16)

En Cuba no solo hay conciencia del enorme desafío científico y tecnológico que enfrenta el mundo subdesarrollado sino que se vienen promoviendo estrategias en los campos de la economía, la educación, además de la política, científica y tecnológica que intentan ofrecer respuestas efectivas a este desafío. El trabajo diario y los estudios que se están realizando sobre el tema están sujetos estas cuestiones, pues solo no aporta información para llenar el vació de conocimiento en esta esfera de la ciencia, sino que brinda de forma indirecta aportes económicos y sociales y refuerza aspectos bioéticos que serán discutidos posteriormente.

Existe una percepción ético- política del trabajo científico que incluye la clara concepción de que el mismo se realiza sobre todo, para satisfacer las urgencias del desarrollo social y la satisfacción de las necesidades de los ciudadanos.(16)

En los años setenta, por los albores del SIDA irrumpe la bioética desde la universidad de Wisconsi, con su profeta Van Rensselear Potter, oncólogo preocupado por la ruptura existente entre las ciencias experimentales y las humanas. Cerrar la brecha es el imperativo moral contemporáneo que debe convertir la conciencia de las ciencias en un puente hacia el futuro, puente ético para que circule la vida sin riesgos de morir en sus propósitos de ser cada vez más y mejor vida.

Cuando Potter utilizó por primera vez el vocablo Bioética, quiso referirse a “un enfoque cibernético de la búsqueda de la sabiduría”. Decía que había necesidad de que una nueva ética científica surgiera de las ciencias biológicas, lo que implicaba que las ciencias empíricas constituyen en sí mismas una fuente de valoraciones para los seres humanos. (15,17)

Para algunos, la bioética es la ética filosófica aplicada a la dilucidación de los problemas que afrontan los que tienen que tomar decisiones respecto al cuidado de la salud de la persona y de la comunidad. Esta perspectiva esta recogida en la siguiente definición: Bioética es el estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias biológicas y la atención de salud, en la medida en que esta conducta se examine a la luz de los valores y los principios morales. ( 17)

Según Thalía Fung, la bioética es un nuevo saber, al cual habrá que ponerle varios calificativos y que requerirá de métodos cada vez más complejos para la revelación de sus micro y macrocomplejidades. La bioética, en este propio estadio epistemológico, tiende a revolucionar la ciencia constituida, unifica el saber tradicional, el proceder tradicional, lo axiológico ético y sus formas de comportamiento, y en esa conjugación se originan el saber bioético .(18)

Otros estudiosos del tema la conceptualizan como: la disciplina que se ocupa del estudio y la reflexión en torno a la dimensión e implicaciones humanísticas y éticas de los avances en las ciencias, las profesiones de la salud y de las políticas relativas a la atención de la salud y la ecología. Es, además, una metodología de solución racional de los problemas que surgen de acciones y toma de decisiones que comportan problemas y dilemas éticos en los escenarios científicos y clínicos, tanto al nivel personal como colectivo.(19)

Hablar de bioética, compartir sus dilemas, participar en debates acerca de los paradigmas y metodologías de este saber ,leer, profundizar, explorar no debe hacernos olvidar lo que ha de ser el núcleo central de la reflexión, detrás de las cifras astronómicas de la epidemiología de la infección, hay nombres, familias desgastadas, sufrimiento acumulado, no es el momento de entrar en estadísticas, los números abarcan una primera parte de la realidad, pero suelen esconder el rostro, la desesperación y la esperanza que pueden entornar a todo ser humano.

El fenómeno del SIDA visto bioéticamente es un grito desesperado que convoca a toda la humanidad a reivindicar la vida como valor óntico fundante de todos los valores morales y en coherencia, procurar un ethos humano rico en sentido existencial para llevar la vida con calidad, en seguraza prospectiva con la comunidad biótica.(15)

Es por todo lo anterior expuesto y basada en mi experiencia vivencial ante la epidemia desde la asistencia médica, la docencia, la investigación y las relaciones sociales y de amistad con personas con VIH, es válido realizar algunas reflexiones acerca de aspectos bioéticos, apoyándonos en la bibliografía consultada.

Para ello tendremos como objetivo fundamental, la caracterización de algunos aspectos bioéticos relacionados con la atención estomatológica de las personas con VIH

DESARROLLO

La infección por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) es considerada un problema de salud pública debido al número creciente de casos en el mundo.

El VIH/SIDA es un tema de actualidad universal y de preocupación constante para todas las instituciones y organizaciones internacionales, por su importancia clínica y epidemiológica .La dinámica de la pandemia del SIDA en las distintas regiones del mundo ha sido influenciada por el contexto social y cultural, por el perfil epidemiológico y demográfico existente, por las características de los Sistemas de Salud y por muchos otras variables. Desde el comienzo de la epidemia por el VIH alrededor de 60 millones de personas han sido infectadas y se estima que actualmente cerca de esta cifra viven con la infección VIH- SIDA, siendo la mayoría de los nuevos infectados menores de 25 años. En nuestro país la cifra supera los 7 mil y la provincia se remonta a un total de 234 personas viviendo con VIH.

El Síndrome de inmunodeficiencia Adquirida está definido por una serie de enfermedades oportunistas y cánceres secundarios, asociadas a la inmunodepresión que está relacionada con los efectos que produce el virus de inmunodeficiencia Humana (VIH),en el sistema inmunológico .(1-7)

La Estomatología no ha permanecido ajena a los estudios realizados sobre esta infección. Se conoce que en la cavidad bucal se encuentra una particular combinación de fenómenos que la convierten en un lugar relativamente resistente a la transmisión del VIH, como son: la capa epitelial gruesa, bajo número de células diana CD4, presencia de anticuerpos antivíricos y de diversos inhibidores endógenos. A pesar de lo anteriormente descrito, los mecanismos antivíricos no son perfectos y si existe pérdida de la solución de continuidad de la mucosa, ya sea por desgarro de la misma o por la presencia de lesiones orales, estos pueden ser la puerta de entrada del virus. (8)

Desde el inicio de la identificación del SIDA como enfermedad nueva empezaron los intentos de diagnosticar, clasificar y establecer criterios de definición de la manifestación del síndrome en el campo bucal. En las primeras comunicaciones sobre el nuevo padecimiento se mencionan las manifestaciones bucales. (3)

Debido al elevado porcentaje de personas con el VIH/ SIDA que presentan al menos una manifestación oral en algún momento del curso de la infección ,la habilidad para diferenciar una manifestación de otra, así como manejar alguna de las manifestaciones más comunes, es fundamental para el cuidado de la salud de estos pacientes en general.(8,9)

Las lesiones orales pueden ser el indicador de la infección por VIH , el predictor hacia una inmunodepresión más severa , la representante de la presencia del síndrome propiamente dicho, la forma tradicional de indicar cuando un paciente lleva terapia o esta es efectiva .Se usa para la clasificación de SIDA y para la correlación individual de la progresión y el estado de la población linfocitaria ,además, actúa como un cofactor que puede complicar la etapa clínica de la infección e influye en que los pacientes dados los síntomas que presentan se sitúen en una situación de dolor y disconfort que atenta contra de su estado general , físico y psíquico.(10)

Son diversas las entidades orales que se reportan asociadas a la infección por VIH, las primeras y más comúnmente mencionadas son la candidiasis oral, la leucoplasia pilosa, seguidas por el sarcoma de Kaposi (marcador de SIDA), las enfermedades periodontales (gingivitis y periodontitis asociadas al VIH)y otras lesiones ulcerativas de diversos orígenes. (1-14)

Lo anteriormente expuesto son algunos de los criterios que tienen en cuenta en la investigación desde el punto de vista científico y en el quehacer cotidiano de la atención estomatológica, por supuesto el mejoramiento de salud bucal conlleva al mejoramiento de la salud general y por ende a elevar su calidad de vida, pero es sumamente importante tener en cuenta los aspectos bioéticos relacionados con la misma, que llevan a diferentes reflexiones asociadas al dilema que se presenta.

Anteriormente se conceptualizó el término bioética el cual encierra para su mejor comprensión una serie de aristas que serán analizadas con posterioridad.

Es necesario para continuar el desarrollo del tema, conceptualizar y analizar los principios fundamentales de la bioética, estos son: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia y además debatir aspectos relacionados con la confidencialidad, secreto profesional, ensañamiento terapéutico.

Analizaremos además lo relacionado con la asistencia médica, la docencia, la investigación y las relaciones sociales y humanas de las personas con la infección por VIH/SIDA.

PRINCIPIOS BIOETICOS

En 1978, a partir del informe Belmont, elaborado por la National Commission for the Protection of Human Subjets Envolved in Medical and Behavioral Reserch (EEUU), organismo cuya creación respondió al debate suscitado por la experimentación biomédica en seres humanos, tema por el cual se atendió a su nombramiento, se establecieron los principios de respeto por las personas, de beneficencia y de justicia derivándose de cada uno de ellos un procedimiento práctico: el consentimiento informado, la evaluación de riesgos y beneficios y la selección equitativa de los sujetos de experimentación, respectivamente. Con ello, quedaba fuera del marco de este informe el vasto campo de la práctica clínica y asistencial.

Fueron Beauchamp y Childress quienes, en 1979, ampliaron este enfoque al ámbito de la medicina. De este modo la formulación de los clásicos principios bioéticos quedó del siguiente modo:

1. Beneficencia: Este principio o concepto, evidentemente, se refiere a la búsqueda del bien o beneficio del paciente, a la protección de sus derechos, a la obligación de socorro y a las decisiones que requieren a veces un análisis de costo-beneficio en la toma de decisiones terapéuticas, evitando tratamientos y medidas ineficaces o fútiles. Todo ello se deriva de que cada paciente es un fin último en sí mismo, y nuestra actividad diagnóstico-terapéutica es un instrumento a su servicio. Este principio va más allá de la clínica médica y se extrapola a toda la sociedad (por ejemplo, el beneficio que un avance médico específico le puede reportar a las nuevas generaciones). Según el informe Belmont, este principio comprende el que sigue.

2. No maleficencia: Este principio, que ya era conocido y formulado desde la época hipocrática, se refiere a la obligación de no hacer daño a los pacientes, con la conocida frase de primum non nocere. Pero en nuestros días y con los medios terapéuticos actuales, el respeto no sólo y absoluto a la vida en abstracto, sino también a la calidad de vida y la voluntad expresada por los pacientes con derecho a su autonomía en las decisiones, plantea nuevas formulaciones, generando el respeto a la voluntad expresada en los llamados testamentos vitales, la diferencia entre dejar morir y matar, la aplicación de terapias ordinarias o extraordinarias, dejar morir dignamente, etc. Beauchamp y Childress lo distinguieron del anterior principio, señalando que todos nos consideramos más obligados a no hacer el mal a otros que a hacerles el bien, existiendo muchas ocasiones, sobre todo en medicina, en que se puede estar obligado a no hacer mal a los demás, aunque no a hacerles bien.

3. Autonomía: Prescribe que todo ser humano debe ser considerado y respetado como un agente moral autónomo, ordenando el respeto a la dignidad y a la autodeterminación de las personas, debiendo acatarse la decisión del paciente competente adecuadamente informado, cuya libertad no puede ser coartada; también regula la protección de todas aquellas personas cuya capacidad de autodeterminación no es completa o se encuentra restringida (pacientes incompetentes). El concepto del consentimiento informado ha aparecido como instrumento para exponer la información al paciente y así, con más compresión de los hechos, obtener su consentimiento ya instruido y más consciente. Todo ello supone una garantía para los pacientes y también para los profesionales de la salud que lo practiquen en situaciones de conflicto, siendo importante para eliminar y evitar prácticas de cobayismo en los proyectos de investigación, evitando que no se repitan los abusos espeluznantes vividos en los campos de concentración nazis y algunas prácticas con presos, etc. En lo que a la experiencia clínica se refiere, se recomienda la confección de modelos de fácil comprensión en su redacción, huyendo de tecnicismos crípticos que bajo cientificismos no expliquen lisa y llanamente al paciente el procedimiento que se le va a aplicar, con sus ventajas e inconvenientes, complicaciones y riesgos. En este procedimiento hay que distinguir dos aspectos, el de la información que lleve a la comprensión y, posteriormente, el de la decisión tomada libre y voluntariamente. Asimismo, no olvidemos que también existen pacientes que por diversos motivos (miedos en muchas ocasiones) renuncian a ser informados, decisión esta, que también hay que saber respetar.

4. Justicia: Se refiere básicamente a lo que los filósofos denominan justicia distributiva, es decir, la distribución equitativa de bienes escasos en una comunidad, y a la competencia entre los distintos reclamos que es preciso atender, evitándose todo proceder discriminatorio. En la relación médico-paciente prima la justicia conmutativa de naturaleza contractual, (ejemplo, prestar al paciente el tratamiento convenido, en las condiciones acordadas y no otro, en otras distintas, salvo razones médicas justificadas que aconsejen variar el plan terapéutico establecido ante la aparición de una alteración inesperada. (19, 20, 21)

· Secreto profesional y confidencialidad

Todo lo que el enfermo revela en el diálogo con su médico o cualquier otro miembro del personal de salud , es protegido por el secreto profesional de ahí que otro de los problemas bioéticos que se han planteado en relación con la epidemia del SIDA, es el del secreto profesional, pilar fundamental de la relación del médico con el paciente.
Dado que quienes son portadores del VIH pueden infectar a terceros, muchos médicos se preguntan hasta qué punto están obligados a guardar el secreto profesional si su silencio puede implicar que personas inocentes se infecten. El problema, por lo tanto, consiste en saber cómo compatibilizar el secreto profesional del médico y del equipo que atiende al paciente, con la exigencia ética que surge de evitar un mal a aquellas personas que, de mantenerse un riguroso secreto profesional, se van a contagiar y corren peligro de morir.
Para resolver este conflicto, hay que empezar reconociendo que la salud no es sólo un bien personal, sino también un bien social. Es por ello que existe ahora cierto consenso en el sentido de que el interés social de la salud exigiría la revelación del secreto profesional cuando el silencio riguroso que en otras circunstancias se exige pudiera hacer peligrar la vida de terceros. Así, una primera conclusión importante es que, a la luz del valor de la vida humana, el secreto profesional no es un valor absoluto, y que bajo ciertas condiciones puede ser revelado.(21,22)

Para la Asociación Médica Americana, el secreto profesional no es un valor absoluto; la responsabilidad del médico se identifica también con la de prevenir la difusión de enfermedades contagiosas y, como obligación ética, reconocer el derecho a la discreción y confidencialidad de las personas con el VIH/SIDA, por lo que postula en relación con el tema de la confidencialidad que, inicialmente, el médico debe tratar de persuadir a la persona infectada a dejar de exponer a un tercero en juego, pero si la obra de persuasión no obtiene resultados, las autoridades deben ser informadas, y si la autoridad no toma las medidas correspondientes, el médico deberá informar y aconsejar a esa tercera persona en riesgo (22).
Esta tesis, que cada vez encuentra más adeptos, se deriva de un principio de justicia, por cuanto lo que se pretende es evitar un daño injusto a terceros inocentes.

Concretando, las condiciones para realizar la revelación del secreto profesional son:

1. Que la necesidad de revelar nazca de la exigencia de proteger un bien y(o) un derecho igual o superior a aquel que se quiere resguardar. En este caso sería la vida.
2. Que el médico haya hecho toda tentativa para convencer al paciente de la necesidad de revelar el secreto.
3. Que se adopten todas las cautelas y que se le ofrezca asistencia sicológica al informado.
4. Que no se revele más de lo que el fin de tal revelación exige.
5. Que el destinatario de la revelación sea la persona que está en peligro de contagio.

Dada la complejidad del tema y las implicaciones que la revelación de una información de esta índole puede tener, es importante un adecuado apoyo para el médico que se halla en la situación de revelar o no un secreto obtenido en el ejercicio de su profesión.(19)

Asistencia Médica

La asistencia médica por simple que parezca el término implica una serie de consideraciones que van desde la atención con competencia , humildad , respeto , sabiduría y amor , hasta el comportamiento social del individuo , ella se concibe desde la llegada del paciente a la consulta y el saludo, hasta la despedida y el compromiso de la próxima cita. No se concibe que un médico bajo juramento hipocrático y formado en un sistema social que respete por encima de cualquier cosa los valores éticos, niegue la atención a un paciente en ninguna circunstancia por miedos o escasez de información, formación o entrenamiento. Afortunadamente contamos con un sistema de regulaciones éticas que asumirían la rendición de cuentas en caso que se presente la indisciplina.

Cuando se le dan salida a los problemas de salud de los pacientes, los mismos se incorporan al trabajo, lo que mejora su condición psicológica y social y por ende la economía del estado pues la población seropositiva es muy heterogénea y ella la conforman personas que son profesionales, técnicos y obreros, que juegan un papel importante en las diferentes ramas de la economía del país. Además, el diagnóstico temprano de las lesiones orales y su correcto tratamiento, resultan también un aporte económico, pues el tratamiento de las infecciones oportunistas de la infección por VIH es muy costoso y un adecuado manejo de las mismas representa ahorros considerables.

El país ha invertido cifras monetarias elevadas en los equipamientos necesarios para establecer criterios virológicos (estudios para medir carga viral), inmunológicos (citometría de flujo) y terapia antirretroviral , todos necesarios para el tratamiento de infección por VIH en sus diferentes estadios. Realizando un correcto examen clínico bucal y detectando precozmente las manifestaciones orales podemos evitar realizar alguno de estos exámenes o establecer criterios para cambiar la terapia, o comenzarla sin necesidad de exámenes de laboratorio con el consecuente ahorro económico.

Aunque está implícito en el contexto de la asistencia médica, el secreto profesional y la confidencialidad pueden violarse. En este caso los aspectos son menos flexibles , ningún profesional de la salud puede revelar , la seropositividad de un individuo ni a sus colegas sino compromete la vida del mismo , inclusive si el paciente va a un servicio de urgencias , por ejemplo de estomatología , no está en la obligación de identificarse , sino el deber, pues el profesional en cuestión tiene la obligación de cumplir con las medidas de precaución universal con todos los pacientes que atiendan , para su cuidado y el de ellos .(22,23,24)

Nos asalta entonces una pregunta? ¿Qué ocurre cuando hay una exposición ocupacional? ¿Es culpa del paciente, que no revelo su serocondición? Entonces responderían otras interrogantes: ¿Cumplió el médico con las medidas prescritas? ¿Fue realmente un accidente? ¿Qué sucede si el paciente no conocía su serocondición? Es por ello que se debe considerar a todos los pacientes, un potencial de riesgo y sin excepción tomar las medidas que están establecidas y ser sumamente cuidadoso con las maniobras invasivas, para así, evitar estas situaciones.

Por violación de confidencialidad se entiende , el revelar a otras personas no vinculadas con la actividad la serocondición sin previa autorización , cuando esto sucede se debe remitir a la dirección de epidemiología municipal que lleva el programa de ITS/VIH/SIDA y apelar a la Resolución ministerial no. 110 / 97

La cual contempla dos sanciones

1. Administrativa : Cuando el personal de salud pone en riesgo el prestigio de la institución,, incumpliendo así con lo estipulado por la Comisión de ética Médica , incurre en una sanción de carácter administrativo.
2. Legal: Es la responsabilidad penal de la cual pudiera desprenderse una sanción en cuanto a la violación de la ética de estas sanciones, se derivan medidas tales como:
   1. separación definitiva del puesto de trabajo o de la institución
   2. Invalidación del certificado de graduado
   3. Rebaja del tridente salarial. (25)

Entramos en otra disyuntiva, ¿Podemos indicar la microelisa para VIH (examen de sangre, para detectar anticuerpos al VIH) sin el consentimiento del paciente? Si sospechamos que el paciente lo sea, por la patología que presente, o por la evolución tórpida de la misma, o porque va a ser intervenido quirúrgicamente o simplemente porque va a comenzar a laborar en un nuevo centro de trabajo. Por supuesto que no, solo tienen obligación legal de realizarse la prueba: los donantes de sangre, las personas que donarán órganos y las embarazadas en el primer trimestre del embarazo. (23)

Si usted sospecha que su paciente está infectado con el VIH , por las lesiones que presenta , entonces pídale el consentimiento informado para proceder , explicándole la importancia que eso tiene para el restablecimiento de su salud o para llegar a emitir un diagnóstico adecuado y por ende un correcto plan de tratamiento.

Llegamos a un punto que es polémico por naturaleza, el paciente tiene la total autonomía de no aceptar el tratamiento indicado, sea por: las reacciones adversas que le producen, por los regimenes de vida que pueden estar sujetos a cambio o porque la toma de los mismos puede poner en tela de juicio su serocondición (en el caso de terapia antirretroviral), entra en juego su competencia, el rapor y empatía que haya establecido con él y la confianza que se haya ganado como profesional. La mayoría de la veces el paciente es un ser pasivo y el médico activo, esta relación debe ser interactiva. De forma general las personas con VIH, estudian y se preparan para enfrentar la enfermedad y puede encontrarse casos que sean bien difíciles de tratar.

Esta reflexión da paso a otra, que comienza con la pregunta: ¿Qué es ensañamiento terapéutico? Es el abuso excesivo de la tecnología y de nuevos métodos terapéuticos:

La tecnología moderna, apoyada en el desarrollo científico, es mucho más que una suma de aparatos cada vez más caros y sofisticados. La tecnología es una práctica social que según Pacey, mencionado por Núñez Jover tiene tres dimensiones: la técnica, la organizativa y la ideológico cultural.(16)

Pero me pregunto: ¿Mejorara la calidad de vida del enfermo en el cual se va a utilizar? ¿Supera los que están en uso? Es importante valorar el costo beneficio del método que se va a utilizar y con esto introducimos el tema de la terapia antirretroviral (drogas que actúan a diferentes niveles de la replica del virus e inhiben o atrasan la misma).

Estamos en la era de la terapia antirretroviral de alta eficacia .Se ha demostrado a través de la práctica diaria, de los resultados clínicos y de laboratorio (sean inmunológicos y/o virológicos) que la terapia alarga la vida de los pacientes, aumenta el conteo de CD4 y disminuye la carga viral. Es cierto que hay personas con más de 20 años de infectados , pero el costo es alto, están sujetos a nuevos regimenes de vida o han sufrido los efectos indeseables de la lipodistrofia , u otras de las reacciones adversas de las drogas .Este comentario no me sitúa en una posición contraria a la adherencia terapéutica , pero tenemos que sentarnos a pensar cuando un paciente nos dice que no quiere la terapia , que prefiere vivir menos, pero mejor ;en ese caso esta en todo su derecho a negarse a tomarla y nosotros a respetar su criterio, aun conociendo los riesgos que esto implica. Nos toca entonces el papel de consejeros, de amigos, de dar la mano y exponerle de forma clara y precisa las ventajas y desventajas y apoyarlos en los nuevos cambios, comprometer en caso de ser posible a la familia. (26)

La asistencia médica de las personas con VIH en nuestro país ha transcurrido por diferentes etapas:- reclusión sanatorial, atención ambulatoria centralizada y descentralización de la misma , proceso en el que nos hayamos inmersos. Sería bueno hacer un poco de historia y reflexionar acerca de las cuestiones legales relacionadas con esta, otra arista de la bioética.

Desde el año 1986 en que aparecen los primeros casos de SIDA en Cuba, el MINSAP comenzó a ejecutar un Programa Nacional a fin de controlar la enfermedad. La estrategia estuvo basada inicialmente en aspectos básicos, que fueron los siguientes:

1. Estudio serológico de grandes grupos de población.
2. Estudio epidemiológico del 100% de las personas seropositivas para la detección rápida de otros posibles infectados entre sus contactos.
3. Ingreso bajo régimen sanatorial del total de la prevalencia identificada con vistas a lograr una correcta educación de cada seropositivo y a garantizar las mejores condiciones de diagnóstico, tratamiento y evolución tanto de los portadores asintomáticos como de los enfermos.
4. Desarrollo de una política en promoción y Educación para la salud

Las medidas inicialmente aplicadas, tienen su fundamento legal en toda una normativa anterior, que tiene como punto de partida la protección de la salud humana, entendida esta como estado de completa bienestar físico, mental y social y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades.

Se basó el procedimiento en el Decreto-Ley No. 54 , de 12 de Abril de 1982 , Disposiciones básicas en el Articulo 9 que dispone que para el ejercicio de las acciones de prevención y control de enfermedades transmisibles se adoptan , según el caso , una o más de las medidas sanitarias siguientes :el aislamiento de los sospechosos de padecer una enfermedad transmisible y de los posibles portadores de sus gérmenes , si se estimara necesario , así como la suspensión o limitación de sus actividades cuando el ejerció de ellas implique peligro para la salud pública .(27)

Cierto es que el país se enfrentaba a :una nueva enfermedad , infecciosa , que costaba la vida casi inmediata de los infectados , y que la vía de transmisión más frecuente y prevalente era la vía sexual , existía miedo al contagio , no se conocía casi nada del agente infectante ni de las medidas terapéuticas o preventivas para detener la epidemia , pero cierto es también lo que sufrieron las personas víctimas de los procedimientos , alejados de sus familias , recluidos , sometidos a vigilancia, en ocasiones sin respuesta a sus preguntas , muriendo cada día sin dejar de vivir.

Afortunadamente los avances escasos y lentos de la ciencia, pero valederos, la responsabilidad de los infectados, los programas de vigilancia epidemiológica y preventivos.

El surgimiento y desarrollo de centros de prevención y el arduo trabajo desplegado por especialistas y voluntarios y también porque no el desafortunado incremento de la a epidemia facilitaron la puesta en práctica de la Resolución No.101 del ministerio de Salud pública, de fecha 17 de junio de 1997. (25,27)

Mediante esta Resolución se aprueba y se pone en vigor el Sistema de Atención Ambulatoria (SAA) para portadores del VIH/SIDA, donde el seropositivo se integra a su medio social con todas las implicaciones que esto demanda.

Este reglamento tiene el objetivo de establecer las disposiciones que se cumplirán para el perfeccionamiento del programa Nacional de Control del SIDA y su contenido viene dado , fundamentalmente , por los deberes y obligaciones que se deben observar , tanto por las personas con VIH como por las direcciones del Sistema Nacional l de Salud y que son las siguientes:

• La persona seleccionada, apta para la SAA , ha des ser un individuo cuya conducta no represente riesgo de propagación del VIH y asuma una actitud responsable con su propia salud
• Garantizar a toda persona seleccionada una atención médica integral, según lo requiera cada caso y lo determine el facultativo, así como una dieta alimenticia y la asignación gratuita de los medicamentos.
• La condición de aptitud para el SAA puede ser revocada si la conducta del individuo varía.(27)

Es válido aclarar que en estos momentos, el sistema Nacional de Salud esta desplegando e implementando la atención médica descentralizada, lo que se traduce que casi todos las personas con VIH están en el sistema ambulatorio y los sanatorios se renombraron como Centros de atención integral y que se ocupan principalmente de prestar atención a los individuos que no tiene condiciones económicas y familiares que respalden su régimen de vida para garantizar un adecuado cuidado de su salud.

El Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo, aprobó un proyecto para la prevención y atención de la infección en nuestro país, con el concurso de varios órganos, organismos, instituciones y organizaciones de masa .

A continuación se presenta una enumeración de las normas jurídicas vigentes relacionadas con la salud pública, las que establecen las medidas de carácter punitivo a la negación de la atención médica y transmisión de epidemia, entre otras:

1. Ley No. 41-83 de la Salud pública.
2. Resolución No.101-97 del Ministro de Salud Pública.
3. Resolución No.144- 87 del Ministro de Salud Pública.
4. Resolución No.82-98 del Ministro de Salud Pública.
5. Resolución No.141- 2000 del Ministro de Salud Pública.

Resolución No.110-2001 del Ministro de Salud Pública.(28)

Como se ha comentado, la atención médica a personas con VIH, incluida la estomatológica, está descentralizada; los pacientes pueden llegar en cualquier momento a nuestras consultas docentes con cualquier patología que se le diagnosticó en la investigación ( se refiere a la de la autora) y que requiere tratamiento. Estaríamos entonces frente a una pregunta difícil ¿Qué hacemos? ¿Mostramos la lesión a nuestros estudiantes? ¿Cómo van a aprender de la infección por VIH si no ven las entidades? Si le mostramos la lesión entonces conocen la serocondición del paciente y estaríamos violando la confidencialidad .Como es importante que el estudiantado y los residentes conozcan las lesiones, para luego diagnosticarlas y tratarlas en el futuro, podemos tener la alternativa de organizar una galería de fotos , con plena autorización del paciente, o recopilarla de Internet y así mostrarles los conocimientos. Pero hay pacientes que no se molestan porque los demás aprendan a partir de ellos siempre que se les respete sus individualidades, por medio del consentimiento informado, con suma delicadeza y realzando los principios bioéticos, se utiliza el paciente como material de estudio.

Investigación propiamente dicha.

Las investigaciones biomédicas son un tema muy debatido y cuestionado en el campo de bioética, aspecto de suma importancia, de extrema relevancia y de estricto cumplimiento cuando se va a desarrollar un trabajo de este tipo.

Desde la aparición de los primeros casos de la infección, los científicos, médicos y personal técnico en sentido general comenzaron a investigar el agente causal, las drogas que pueden detener la enfermedad, vacunas, la evolución de la infección en sí misma hasta la aparición del síndrome, con la descripción y clasificación de la misma, llevando todo esto a la utilización del infectado como sujeto de investigación.

Sea cual fuere la investigación, se refiere a estudios descriptivos, analíticos, experimentales o no, es obligatoria la presentación de las consideraciones bioéticas bien desarrolladas mediante el consentimiento informado y la salida a los problemas que se encuentren, sobre todo en pacientes con la infección por VIH. (23,24)

Primero: Debe informarse de forma exhaustiva a la persona que va servir como sujeto de investigación los objetivos de la misma, los procederes que van a realizar, el tiempo de duración y connotación del estudio, los beneficios que va a obtener al terminar.

Segundo: Debe estar en completo uso de sus facultades psíquicas y estar de acuerdo de participar en la misma y debe expresarlo de forma verbal y escrita a través del consentimiento informado.

Tercero: Se le debe conferir absoluta confidencialidad de su identidad, esto lo asegura que el modelo de recogida de datos no lleve el nombre del paciente, solo un número de registro, y no compartir la información con otro personal que no este involucrado en el estudio, hasta el informe final de la misma y la publicación de los resultados.

Cuarto: El paciente estará en entera libertad de abandonar la investigación, cuando lo desee o esta no responda a sus intereses y los datos obtenidos de su persona nos serán procesados.

Cual es el enfoque preventivo de la investigación?

En el estudio una de las variables cualitativas es la práctica sexual oral desprotegida ( sexo oral sin barreras), la cual constituye un factor de riesgo importante en la transmisión de infecciones ,sean de origen viral , micótico o bacteriano asociadas a la infección por VIH. Cuando detectamos una de estas entidades es necesario preguntar si el paciente tuvo la práctica al menos una vez un mes antes del examen, si la respuesta es positiva , nos tocaría desempeñar el papel de consejeros y explicarle a la persona la importancia del uso de barreras ( entiéndase condón o preservativo) para evitar una afección oportunista o una sobreinfección. Estaría entonces realizando acciones preventivas, conocida como consejería cara a cara.

Sida social o tercera epidemia.

Cuando realizamos una investigación con sujetos que sufren además de la enfermedad, la estigmatización y discriminación de la sociedad, es relevante romper con estigmas y barreras personales y sociales para poder desarrollar bien el trabajo y convertirnos en solución del problema, no en agravante del mismo.

Las personas al recibir el diagnóstico de VIH suelan transitar por estados emocionales diferentes que se suceden en forma de etapas.

Este proceso emocional es común en los momentos de duelos o de enfrentamientos a pérdidas. En este caso no se refiere solo a las emociones generadas por la pérdida del estado “optimo de salud, sino también por la pérdidas colaterales que pueden acompañar el diagnóstico: pérdida del cariño de personas representativas, respeto de familiares y amigos, del puesto de trabajo, de autonomía. Este tipo de proceso ha sido descrito por Elizabeht Kluber Ross, mencionado en el manual de consejería, y por su puesto no es exclusivo del SIDA.
Las etapas que conforman el proceso suelen nombrarse por los sentimientos o mecanismos que la caracterizan: negación, agresividad, negociación, depresión y aceptación. Las mismas no tienen un orden inmutable sino que se suceden de manera particular en cada individuo, tampoco tienen un orden unidireccional, se suceden y retroceden. (29)

A esta situación individual, súmesele la situación social de estigma y discrimación, reflexionemos cerca de esto último, ¿Como se sentirán las personas con VIH? ¿Se lo ha preguntado usted alguna vez?

Persisten aun reacciones de discriminación y estigma contra las personas que viven con el virus. Tales personas son despedidas de sus trabajos, rechazadas por sus familias o en los hospitales y violentadas en sus derechos humanos más fundamentales. Así se manifiesta lo que se ha dado en llamar “La tercera epidemia”, es decir, las consecuencias sociales del SIDA. Todos en aluna medida, estamos afectados por el miedo al Sida: El SIDA SOCIAL”

Según Ricardo Luque Núñez , existen tres epidemia , la primera la conforman las personas con VIH asintomáticos , que pueden transmitir la enfermedad. La segunda , las personas enfermas y muertas por SIDA. La tercera epidemia está constituida por el conjunto de reacciones que despierta esta enfermedad en la sociedad: las repercusiones del miedo al SIDA. Se manifiesta con la agresión contra aquellos que por su estilo de vida o conductas sexuales se señalan como sospechosos de tener el virus. Un síntoma de este malestar lo constituyen el pánico con que viven las personas que tenido una conducta de riesgo y no saben donde acudir o no tienen en quien confiar por temor a verse expuestas o rechazadas.
La fase asintomática de la tercera epidemia es la negación .Pensar que el Sida esta lejos, que no nos toca, aun cuando los datos epidemiológicos nos dicen que esta aquí y ahora. (23)

La doctora Alice Desclaux, catedrática de Antropología médica , en su articulo Estigmatización y Discriminación, discutido en París en una mesa redonda de la UNESCO , declaró :El VIH/SIDA no comporta ninguna connotación positiva …Cubriendo todo el espectro de la desconfianza a la critica , del ostracismo a la discriminación, del rechazo al abandono y de la estigmatización al expolio , las actitudes hostiles hacia las personas con VIH , reforzadas por las asociaciones negativas de la enfermedad , parecen constituir una invariable cultural . A las personas infectadas y a quienes las rodean, a menudo les resulta más difícil vivir con esta ”enfermedad social” que con las manifestaciones clínicas de la infección.

“Estigmatización y Discriminación son términos muy generales que abarcan una variedad de practicas y actitudes enraizadas en representaciones y modos de discurso, que van desde un gesto inconsciente a una decisión conciente de negligencia pasiva a violencia y que engloban todas las esfera de la existencia, desde el microcosmo de las relaciones interpersonales hasta el macrocosmo de las relaciones entre grupos sociales y entre pueblos. Los puntos que tiene en común son: que establecen una distinción o diferencia, 2) que son devaluadotas p peyorativas 3) que se basan en una marca o estigma asociada a la enfermedad o al riesgo al contagio. Las cuestiones que rodean a la discriminación relacionada con el SIDA pueden ser de varios tipos. Estamos hablando de un de la violación de un principio de justicia natural aplicado a todos los individuos: el derecho a no ser discriminado queda estipulado en el Artículo 2 de la declaración Universal de Derechos Humanos.

Argumentos fundamentales de la discriminación:

1. La atribución de un origen foráneo de la enfermedad, es decir que la enfermedad procede de afuera, para proteger su propio grupo social.
2. La interpretación de la enfermedad como castigo supone atribuir a las victimas al “culpabilidad y responsabilidad de sus males “. Arraigada en viejas teorías donde la enfermedad aparece por la violación de viejos tabúes, un acto punible por seres sobrenaturales, al infección por VIIH relacionada con la sangra y el sexo se presta bien a esta interpretación que legitima el rechazo y la condena.
3. Miedo al contagio. En múltiples ocasiones los demás , aun familiares tienen miedo y sufren por esto , en otras ;a persona se autoexcluyeron la esperanza de proteger sus relaciones.
4. En muchos casos la epidemia sirve para aguzar formas previas de discriminación porque es reveladores y generadora de cuestiones sociales. En los principios se le denominaba la enfermedad de las cuatro H > Homosexuales, heroinómanos, haitianos y hemofílicos. Se ha incluido en estos grupos estigmatizados a los trabajadores del sexo o “prostitutas”.

Estos pocos ejemplos muestran que los argumentos subyacentes a la discriminación pueden ser muy variados. Esta diversidad se torna aun más compleja cuando analizamos los diferentes niveles a los que operan tales argumentaciones. (30)

Es válido aclarar que nuestro país con el desarrollo del programa Nacional para la prevención del VIH, con la fundación de los centros de prevención y la implementación del servicio de conserjería (cara-cara, anónima y telefónica) que funciona en todas las provincias, se ha logrado crear un espacio para la orientación, la información, y la derivación, que asegura confidencialidad y anonimato, todo apoyado por voluntarios previamente entrenados y capacitados para los efectos. (29,31)

Las personas con VIH en nuestro país están representadas por la Línea de apoyo a PVVIH, que la conforma: personas con VIH y voluntarios sensibilizados y capacitados, apoyadas por el sistema de salud, la cual esta estructurada en una coordinación nacional presidida por la Dra. Mirna Villalón Oramas y coordinaciones provinciales y municipales, con equipos técnicos que facilitan el trabajo, basados en los equipos de ayuda mutua: Pequeños grupos formados por personas afectadas por un problema común el cual puede ser de naturaleza biológica o psicosocial creados con la finalidad de compartir las vivencias y experiencias de cada uno de sus miembros, en una atmósfera de confianza y confidencialidad, que puede existir con la presencia de un profesional o no. (32)

Existen también normativas legales que amparan a las personas que viven y conviven con VIH/SIDA en las relaciones laborales y de protección social, estas se enumeran a continuación:

1. Ley No. 24-79 de Seguridad Social.
2. Ley No . 13-77 de Protección e Higiene del trabajo.
3. Resolución No.45-88 del Ministro de trabajo y Seguridad Social ..
4. Resolución No.13-97del Ministro de trabajo y Seguridad Social .
5. Resolución No.22-2003 del Ministro de trabajo y Seguridad Social .
6. Resolución No.22-2004 del Ministro de trabajo y Seguridad Social .(17)

Las normativas no solo establecen los derechos y deberes de la personas con VIH como ciudadanos cubanos , responsables de su bienestar y el de los demás , sino también como ya explicamos se refieren a los hechos de violación de confidencialidad y el secreto profesional , la negación de la atención médica ,cuestiones estas poco frecuentes en nuestro país, pero presentes ,a las cuales no podemos darle la espalda y fingir que no existen , pues lejos de reconocer que el sistema funciona de forma adecuada y justa estamos fomentando de forma silenciosa y sutil que estas atrocidades cobren fuerza por rutina diaria y se conviertan en generalidad .En la medida que seamos concientes , combativos y defensores de la verdad , estaremos enfrentando uno de los peores males que atenta contra la epidemia:

DARLE LA ESPALDA Y NO RECONOCERLA COMO NUESTRA.

Afortunadamente constamos con la aprobación y el financiamiento del Fondo Global de Naciones Unidas de diferentes proyectos que apoyan los grupos más vulnerables y afectados por la epidemia: los hombres que tiene sexo con otros hombres (HsH), las mujeres y jóvenes y adolescentes .Todo este trabajo ha ayudado a desmitificar los miedos y prejuicios, pero aún queda mucho por trabajar y luchar.

Nos quedarían, todavía, aspectos muy controvertidos y polémicos para reflexionar, como: muerte, derecho a la vida, embarazo y aborto, eutanasia, eugenesia, entre otros, pero esto no constituye parte de nuestro objeto de estudio. Estas cuestiones se incluyen en el programa analítico de los talleres que se dirigen a personas con VIH, a profesionales y personal interesado en el tema, que se entrenan y capacitan en nuestros centros de prevención.

CONCLUSIONES

La infección por VIH /SIDA convertida en pandemia ha demandado nuevos replanteamientos filosóficos con respecto a la dignidad y sensibilidad humana así como a reflexionar acerca de cuestiones relacionadas con el estigma y la discriminación, el secreto profesional, la confidencialidad y el enseñamiento terapéutico, todo con el único fin de mejorar la calidad de vida de aquellos que ya están afectados y de lo que le rodean.

La investigación en curso aporta no solo elementos científicos, sino también económicos y sociales que incluyen los preventivos, lo que lleva a la consolidación de las cuestiones bioéticas relacionadas con la misma.

En Cuba se han dado pasos firmes en cuanto a organización y atención integral de las personas con VIH, así como en la prevención, pero aun queda mucho camino por recorrer, esperamos que el futuro sea fruto de una visión más amplia y sensible.

BIBLIOGRAFÍA